病團盼設多元基金 暫時給付罕藥

病團盼設多元基金 暫時給付罕藥

隨着醫療科技飛速發展,罕藥研發爲罕病病患帶來無限希望,部分創新治療因臨牀試驗參與病人數少,療效證據蒐集時間較短,但罕藥具急迫性,雖治療價值仍不確定,且缺長期追蹤數據,致醫療科技評估資訊不完整,但爲確保藥物可近性,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲,應成立罕病創新藥物多元基金,暫時支付昂貴創新治療,幫助病患度過難關。

陳莉茵表示,原先希望罕藥專款能支付創新藥物,但因健保總額成長、罕藥給付受限,病患常常等不到藥就過世,因此建議參考英國創新藥物基金、臺灣癌症新藥多元支持基金的精神,成立罕病創新藥物多元基金,以因應未來罕藥發展趨勢,可視爲創新治療療效不明確時的解方。暫時給付一至三年,病友接受治療期間,也可以蒐集真實世界數據,以利常規納保時參考。

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至於基金財務來源,陳莉茵說,依法除了部分煙捐外,還可考慮公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等。

「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示,若社會無法保障這羣最弱勢者的健康權,又要如何鼓勵國人放心生兒育女,且病家與社會都要付出極大的成本,「何不讓病患及早接受治療,未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣奉獻心力。」

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